Deel 3: Duivels dilemma

      Reacties uitgeschakeld voor Deel 3: Duivels dilemma

Een week later kan ik terecht in het ziekenhuis voor de vruchtwaterpunctie. De gynaecoloog bekijkt voorafgaand nog even de nekplooi. Na 4 kinderen weet je als moeder ook wel dat die er helemaal niet hoort te zijn rond 16 weken, dus op dat moment weet ik eigenlijk al genoeg. Als ik ernaar vraag ,geeft de gynaecoloog morrend toe dat dit inderdaad waarschijnlijk niet veel goeds betekent.

De punctie zelf valt reuze mee. Een paar dagen later zitten we nerveus in de wachtkamer van het ziekenhuis voor de allesbeslissende afspraak. Ons kindje is inmiddels 16 weken oud.

De gynaecoloog is meelevend en helder. De uitslag van de NIPT is helaas bevestigd. Het kindje heeft syndroom van Down.

We krijgen uitgebreide informatie en we worden doorverwezen naar verschillende specialisten, waaronder een maatschappelijk werkster. We staan voor een duivels dilemma. Dit kindje is zo welkom. Maar tegelijkertijd moeten we ook rekening houden met het grote gezin dat we al hebben. Belasten we onze kinderen hier teveel mee? Krijgen zij nog voldoende aandacht? Wat als wij er niet meer zijn? Hoe ernstig is het?

Over de zwaarte kunnen de specialisten niets zeggen. “Enerzijds heb je de kinderen met Down syndroom die je op tv ziet. Dat zijn de 20% beste gevallen. Aan de andere kant heb je de ernstige gevallen: de kinderen die niet thuis kunnen wonen omdat er 24/7 zorg nodig is. De meesten zitten ergens midden op deze schaal. Gemiddeld gaat 80% van de tijd en aandacht naar het kind met Down-syndroom.” Dat zou betekenen dat voor overige 4 kinderen nog maar 20% over zou blijven. Toch geloof ik dat een kind met Down veel moois kan brengen. Kinderen worden er socialer van en zijn beter in staat met zichzelf te redden en hebben oog voor een ander. Het is onmenselijk om een keuze te moeten maken. Hoe kunnen we nu beslissen wat het beste is voor ons gezin? Ondanks de geweldige begeleiding vanuit het ziekenhuis, blijft het een duivels dilemma waar we niet uit komen. We worden letterlijk heen en weer geslingerd.

Het ziekenhuis biedt aan om een aanvullend onderzoek te doen. Hierop zijn zullen mogelijke complicaties zichtbaar worden. Het geeft ons een soort indicatie van de zwaarte van de aandoening. We besluiten dat we deze laatste mogelijkheid aangrijpen, om de te komen tot een weloverwogen besluit.

Tijdens dit onderzoek blijkt het kindje afwijkingen te hebben aan haar darmen, hersenkamers en hart. Deze verdrietige uitslag, duwt ons in de richting van een keus die we nooit verwacht hadden te maken….